To ord

 Endeleg jul🎄 I dag er det endeleg jul.  Tre nøtter til Askepott  er i gong og Askepott har nettopp fått ballkjolen sin. No samlar ho mot til å gå inn på slottet for å møte prinsen. Etter sjekk på Haukeland i går, er  me fulle av mot også. Målet er nådd. Det blir jul heime på Emma. Lista ligg så lågt ho kan, men det kjennes veldig ok. Vanlegvis likar eg advent godt, og eg synes det er viktig å  prøve å nyte ventetida så sakte som mogleg. Men i år har eg kvar dag venta på at timane skulle gå så fort dei berre kunne.  No er det tid for å roe ned litt ei stund. Nivået på Emma sine blodplater er imponerande høgt (høgare enn venta i følgje legen)og beinmergen er i ferd med å bli skikkeleg nyoppbygd igjen. Det tyder på at det var nokon flotte stamceller dei hausta. Dermed har eg fått min julepresang. Me står nok over finstasen i kveld. Planen er i staden ei blanding av julepysj og småstygge julegenserar. Julemenyen er skifta ut til noko som er litt mindre kr...

Plan A for å knuse Driten I dag er det tid for Haukeland igjen. Det er del av plan A, så me er ikkje så veldig stressa. Likevel er  det alltid litt tungt å måtte ta turen over Danmarksplass for å besøke Haukeland når ein endeleg har fått litt fri. Men det blir ein vane. Det er slik det er.  Forma til Emma er sånn nokon lunde, etter forholda. Og så lenge blodprøven i dag ikkje viser noko uventa, ligg alt no til rette for at ho skal kunne nå målet sitt om å feire jul heime. Ein ting me har lært, og som eg har nemnt fleire gonger, er at me kun har éin gjeldande behandlingsplan for Emma, nemleg plan A.  Plan A var først at ho skulle vera ferdigbehandla på ettersommaren/tidleg haust. Men slik gjekk det ikkje. Det blei nødvendig med omkamp, og kreftlegen la derfor ein ny plan. Så langt ser det ut som den nye plan A fungerer. Det har hendt av og til at me har turt å spørje kva om det ikkje går med... Men då har legen bestemt svara at ho kun legg éin plan A, og det er...

#kreftogkorona Det viktigaste først - vær så snill å halde avstand i jula òg! Torsdag ettermiddag, mens me framleis var på Haukeland, møtte eg ein kjær kollega, og venn, som var innom Haukeland for å gje blod – ein av heltane våre altså.  Det var ganske tomt i vrimleområdet slik det er der når det går mot kveld. Me kunne derfor slå oss ned på eit bord i det nye pasientreiser-området utan å bli stressa pga. for mange folk. Å få treffe ho ein liten time var fantastisk Eg kjente kor underernært eg er på sosial kontakt utanom sjukehuslivet.  Og det er me vel alle etter eit langt, lite år på heimekontor og med sosial distanse. Då me skulle seie ha det hadde eg berre så lyst til å gje ho ein klem, eller aller helst å få ein. Men ho har sine klemmevenner som ho har peika seg ut for året, og fleire skal ho ikkje ha i følgje Høie. For Emma er det ekstra tungt å vera sjuk i koronatid. Sjølv om det er mindre som skjer i år, og som ho dermed går glipp av, så er det frykteleg einsa...

Vintersolkverv I dag er det vintersolkverv – dagen før det snur.  Følelsen når noko negativt snur og går mot noko betre, er fantastisk. Elendige blodverdiar som plutseleg viser snev av betre tider gir ein slik føllelse. Men det er lurt å nyte mindre, positive hendingar òg når dei byr seg.  I dag er det vintersolkverv🌞 Store norske leksikon forklarar vintersolkverv slik:  dagen i året som har kortest periode med dagslys og lengst periode med nattemørke. Dette skyldes at dette er den dagen da Solen står lavest på himmelen midt på dagen (minste middagshøyde) ( snl.no ).  At det er den kortaste dagen i året vil òg seie at i morgon går det mot lysare tider. Sola snur og kloden førebur seg på vår.   Kjenn litt på det midt i julestresset💛 Sjølv om januar og februar nok blir lange og mørke som dei pleier, jobbar altså naturen på for at me skal få ein ny, lys og fin vår. Eg synes det er herleg å tenkje på.  For Emma ventar fortsatt ein lang og mørk vinter,...

På jakt etter ladestasjon Ein ting som eg tidleg fann ut då Emma blei sjuk, var at det var nødvendig å finne ein måte å lade batteria på. For meg har det vore å gå i idrettsparken og vera med Sotra damelag💜 Eller med og med, det er vel mest snakk om å vera #rundtlaget😍 Rosa-trening tidlegare i haust i samband med rosa sløyfe-aksjonen til Kreftforeningen I dag er det fjerde søndag i advent og me er vel heime. Neste fase er i gong, med pilledosett og jobbing for å få i Emma nok ernæring medan me kryssar fingrar for at kvalmen skal avta litt og kreftene auka.  Innspurten mot jul er så smått i gong. Det er framleis kaos og mykje som ikkje er klart, men det blir jul. Og eigentleg ligg me bra an, mykje takka vera naboar og vener som har bidratt med både bakst, blomar og flax-kalender💜 Alt dette hjelper veldig på for å ikkje få flatt batteri før det heile har begynt. I tillegg så har eg enno litt straum igjen frå siste fotballtreninga før jul, som eg klarte å få med meg. I år blei det ...

Driving home for Christmas🌲 Med stigande blodverdiar og dalande CRP, er Emma sin plan i dag å prøve å gå vegen ut til heisen, og så vidare ut til bilen, på eigne bein. For i dag får ho reise heim💜 Det kan godt hende det ikkje går å gå, for Emma er langt frå frisk sjølv om ho no er frisk nok . Men i så fall blir det tid til meir opptrening seinare. Då iler eg ned og hentar ein rullestol. No gjeld det å få litt laurdag heime. For når det er tid for heimreise, så hastar det veldig. Me gler oss til å seie ha det enn så lenge til post 2, sjølv om julatreet har komme på plass i gangen og skaper fin julestemning. Utanfor glaset glitrar lysa til helikopterdekket, og Bergen sentrum ser fin ut herifrå. Det blir berre for nokre dagar før neste besøk, timelista er allereie bra lang, men først er det heim. Og det er ikkje det at ein ikkje har det bra her, for det har ein jo på eit vis. Når ein er sjuk, så er dette den beste staden å vera. Sjukepleiarane følgjer Emma tett opp, og har f...

 Noko hadde skjedd... Då eg opna døra til rom 481 i går såg eg med ein gong at det hadde skjedd noko. Døra frå slusa og inn til sjølve rommet stod på vid vegg. Nokon måtte ha vore veldig uforsiktige. Eg fekk med ein gong ein litt rar følelse inni meg. I går morgon klarte eg ikkje heilt å komme meg i gong. Då eg eigentleg var klar til å køyre opp til Haukeland, kjente eg at eg rett og slett måtte kvile ein liten halvtime på sofaen. Emma ringte akkurat i det eg la meg nedpå, og eg fortalte at eg var på veg, men at eg berre måtte samle litt krefter først. Derfor kom eg opp litt seinare enn dagane før. Det viste seg å vera ein stor tabbe. For årsaka til at slusedøra stod open var det eg såg berre nokre tidels sekundar seinare. Emma si seng hadde blitt pynta med seks norske flagg. Dei hadde feira at ho ikkje lenger må vera isolert. Blodverdiar av typen eg enno ikkje har lært meg namnet på, er no slik at immunforsvaret er på stigande kurs og beinmergen jobbar på slik han skal...

Det skumlaste akronymet... Etter månader med testing og måling må eg innrømme at eg begynner å få eit litt problematisk forhold til blodprøvar. Sjølv om blodprøven no viser at det går framover med Emma, synes eg han som oftast gir magevondt. Eitt av måla er jo CRP-nivået. Akronymet CRP står for C-reaktivt protein og viser om det er betennelse i kroppen- Fleire gongar dette året har stigande CRP fortalt oss at Emma må bli verande innlagt nokre dagar til. Så fell plutseleg nivået og ein føler seg heilt utruleg letta. Akkurat no er CRP-en til Emma på veg ned, noko som gir meg eit stigande optimismenivå. CRP-en er noko ein følgjer med på i mange samanhengar, og eit mål som er kjent for svært mange vil eg tru. Blodprøven til Emma blir derimot sjekka for ei anna sanning som er mykje verre og skumlare, nemleg kor aktiv kreftsjukdommen er, og kor godt han responderer på behandlinga. Dette ser ein ved å måle tumormarkøren .  Ulike kreftformer gir opphav til ulike tumormar...

Ventesone C... Det me ventar intenst på no er at beinmergen igjen skal produsere blodceller etter at høgdosekuren har drepe altfor mykje til at Emma sin kropp kan overleve utan. Og i går tidleg fekk eg beste telefonen på lenge.  Det var Emma - som fortalte at no har det snudd!!! Dei kvite blodcellene er så vidt i gong. At ho ringde var jo i seg sjølv fantastisk, sidan ho ikkje har klart å snakke noko særleg meir enn to-tre ord på lenge. Og sjølv om det berre var ei lita endring så kjente eg det godt i magen, på ein positiv måte. For  når det først har snudd, går nivået ikkje ned igjen.  Men det nyttar ikkje å vera utolmodig, me må framleis vera i venteland. Imens kan eg fortelje om ei anna ventesone.  Midt i koronaåret innførte Haukeland utprøving av det digitale venterommet. Prøvekaninen var poliklinikken, noko som var litt uheldig synes eg. Den skjøre stemninga som var der før automatisk registrering og digitale oppslagstavler som viser kva rom du skal ...

Venterommet Medan Emma fortsatt ligg strekk ut og stort sett døser av til i firetida kvar dag, tenkte eg at eg skulle fortelje litt om venterommet på Kreft poliklinikk i Parkbygget. Emma er no innlagt på Kreftavdelinga, Post 2 i Sentralblokka, men ho har også hatt ein god del behandling på polikliniikken. Maleri i oppgangen i Parkbygget Mange av dei som skal behandlast for kreft, møter hyppig på poliklinikken, der ein får blant anna innleiande undersøkingar og oppfølgingssamtalar. Vidare er det på poliklinikken ein tar blodprøvar mellom kurane, i tillegg til at ein får cellegiftbehandling på dagtid om ein kan reise heim eller bu på sjukehotellet etterpå. Emma har også hatt nokre timesøkter med magnesiumpåfyll mellom kurane. Det er ikkje berre cellegift som blir gitt, men det er den behandlinga me kjenner. Å vera med på venterommet på poliklinikken er ei sterk oppleving, og noko eg har tenkt på mange gongar eg har vore der. Sjølv om lokala er venlege og ganske så nye og fine...

Tre nøtter til... Om ti dagar kan me nok ein gong sjå Tre nøtter til Askepott . Det har vore sjølve symbolet på julestemning og at no er det jul for meg sidan, ja alltid, eigentleg.  Hadde eg fått tre ønskenøtter i fjor på denne tida, ville nok ønska mine vore litt annleis enn i år. Men i år er dei nokså klare, og nokså sjølvsentrerte: Første ønske: at Emma kjem heim til jul, og at ho får vera heime gjennom heile julehelga Andre ønske: at Emma får feira 19-årsdagen sin heime etter at HMAS-behandling nr. 2 er gjennomført Tredje ønske: ✌*  Det tredje ønsket reknar eg med at dåke** veit kva er så det lar eg vera å skrive. Dagane går elles sin gong. Antibiotikaen er skifta ut til ein enno meir breispektra type i forsøk på å fange opp fleire bakteriar, Emma har fått meir påfyll av trombocyttar, og me har kome igjennom ein Harry Potterfilm til. Dagens høgdepunkt blir nok som vanleg NRKs Stjernestøv . Det er stort sett også dagens avslutning før Emma treng å gje seg for dagen...

Post 2 I dag er det Luciadagen, men her inne kjem me ikkje til å merke noko til det. Skulle det ha komme nokon på post 2 ville dei uansett ikkje kunne komme inn her sidan Emma er i isolasjon. På grunn av koronaen kjem det nok heller ikkje nokon i korridoren. Men designlampen frå 1950-talet, som heng her inne, har for lengst kapra glitteret og er klar til å bli årets Lucia, sjølv om eg allereie har på forkle og kunne ha fungert om eg  hadde fått glitteret.  Emma ligg altså på post 2 på kreftavdelinga. Post 2 består av to korridorar, som ligg mot sør og vest(?). For meg som ikkje har retningssans som ein innebygd ryggmargsrefleks har det lite å seie. Sidan dørene inn er heilt like, går eg feil rimeleg ofte. Det er ikkje få gongar eg har stått utanfor døra til Emma, trur eg, for så i siste liten innsjå at noko er feil. Framleis same greia ni månader etter... Mi største utfordring er som sagt å vite om eg skal ta til høgre eller rett fram når eg kjem opp med heisen eller trappene,...

Slangar, røyr og masse stikk Eit blodprøvestikk toler dei fleste av oss, men for ein kreftsjuk blir det uendeleg mange stikk. Mitt første møte med Emma sin kreftlege var gjennom telefonen. Ho ville få bestilt innlegging av veneport på Emma, noko som stort sett skjer om fredagane på Kreft poliklinikk. Emma, som nyleg hadde fylt 18 år og dermed blir rekna som vaksen, var til undersøking med narkose på KK akkurat då og kunne ikkje svare, men det hasta med svaret. Kreften hadde allereie eit solid overtak i kampen og kvar dag var livsviktig. Nølande svara eg ja, og me avtalte at om Emma likevel ikkje ville, fekk me heller avlyse avtalen. Ein veneport, eller VAP (venous access port), er eit kateter med tilgangsport til ei sentral vene. Veneporten blir operert inn under huda, og kvar gong han skal tas i bruk, stikk sjukepleiaren ei nål gjennom huda og inn til porten. Emma har hatt ein slik sidan tidleg i april og han har vore utruleg god å ha. Veneporten har vore i bruk kvar dag ...

Timeout... Endeleg kom det juletre på gangen vår💜 Ok, då er det berre slik at eg er nokså sliten i dag, og utan den heilt store skrivegleda. Eg veit frå før at eg har kondis til vel ei veka inne med Emma i strekk. Det har ofte blitt nokre dagar til, og då blir me noko krakilske begge to🥴 No har det gått 11 dagar, med stigande stressnivå etterkvart som feberen kjem og går, og posar med diverse blir henta frå Blodbanken (takk kjære blodgjevarar, siste gåva var så fersk som frå 6. desember). Eg ser at Emma strevar veldig, sjølv om ho som alltid seier "det går greit". Ein seier ofte at ein blir "ramma av kreft" på same måte som eit område blir ramma av jordskjelv. No etter 3/4 år med intens kjemping for å komme i leiinga, forstår eg kvifor ein seier det. I begynnelsen var heile "kreft"-greia for stort og uverkeleg til at det var til å fatte. Det er det eigentleg ikkje enno heller. Men då den første kreftlegen sa "det er kreft" og så berre såg på Em...

Seig og knalltung sesonginnspurt Medan Brann kjempa seg til eitt poeng i gårsdagens kamp mot Start, og Liverpool spela 1-1 mot Midtjylland i Champions League var det nokså stille på rom 481 i går kveld.  Første innleggingsdag i april Dagen min starta med steiking og pynting av pepperkaker som Emma hadde bestilt i ein augneblink der ho drøymde om å skulle orke ein liten bit. Lett uroleg slik ein blir når ein ikkje veit kva dagen har i vente, var det så å ile opp til Haukeland for å sjå korleis det stod til med pasienten.  Det viste seg fort at stormen hadde komme mens eg låg og sov. Heile natta og gårsdagen blei i stor grad ein maraton av det aplasifasen har å tilby, inkludert behov for blodoverføring på natta. Til slutt kom feberen utpå ettermiddagen. Emmas nøkterne kommentar då feberen kom var "godt då er det i gang". Eit par optimistiske kommentarar til kom før ho måtte kvile litt igjen fordi det gjer så vondt å snakke. Eg kan ikkje seie anna enn at me har med ein sotrastri...

Stille før stormen Seier i går, men no startar den tøffe, mentale kampen for å takle smerte og plager. Det er stille før stormen. Før me kan begynne å gleda oss til jul, må Emma igjennom ein fase som på fagspråket heiter aplasi. I denne perioden er det høg risiko for infeksjonar, og kroppen har allereie begynt å seie i frå. Grunnen er at blodverdiane fell kraftig. I tillegg er nivået på blodplater og blodceller lågt  [her kan eg igjen berre fortelje fritt ut frå det eg har fanga opp, framleis heng det lite biologikunnskap fast i hjernen min].   Dermed er det viktig å beskytte Emma mot bakteriar og virus som vil kunne gje alvorleg infeksjon. Ein del infeksjon vil ho få, og sidan antalet blodlekamer vil vera lågt, er det sannsynleg at antibiotikabehandling må til, i tillegg til meir smertestillande. Utan å gå meir i detalj, er det lett å skjøne at livet ikkje er så stas for ein allereie sliten kropp. Emma er derfor i isolat på rom 481, eitt av to høgdoserom på post 2. Eg får li...

 7-0 til Emma Første fotballpokalen - Alvøen sommercup Siste posen med stamceller har no blitt tilbakeført i Emma sitt blod. Alt har gått fint, det vil seie etter plan A. Det er klart at det er mange andre ting ein heller kunne tenkje seg å gjere enn å liggje strekk ut i ei sjukehusseng dag etter dag, i fleire veker, utan å orke stort anna enn å sove. Vanleg mat er erstatta med ernæring frå Gustaven, og dagens små høgdepunkt er å supe nokre slurpar med saft. Adventskalenderen får vente, og Netflix blir for mykje ork. Men i denne «idretten» her er ein glad for alle poenga ein kan ta, og i denne runden blei det full pott og heimeseier 7-0.  Som i eit cupmesterskap kjem likevel kampane tett, så det nyttar ikkje å slappe av for lenge. I morgon er det påan igjen...

Four down, three to go Å gruglede seg er definitivt noko sjølv om ordet ikkje står i ordboka. No har dagen komme som eg har frykta og gleda meg til på ein gong, nemleg dagen for reinfusjon av stamceller.  Dei lange dagane Emma måtte igjennom tidlegare i haust då stamcellene blei hausta på Blodbanken, har ført til at heile sju posar med stamceller kan førast tilbake denne runden  Desse skal no tilbakeførast i dag og i morgon. Reinfusjon eller tilbakeføring vil seie å føre stamcellene tilbake i blodbanen. Høgdosekuren tar jo knekken på dei «gamle» cellene. Stamcellene finn så vegen tilbake til beinmergen og slår seg ned der. Etter kvart modnar dei, formeirar seg, enten til raude eller kvite blodlekamar, eller blodplater. (Fritt fortalt av ein ikkje-biolog 😊 ). For alle som har, eller trur dei har ein sjukdom finnes det eit uendeleg antal sider ein kan google for å sjekke prognosar og risiko. Det har eg funne ut for lengst at har lite for seg. Sånn sett er det ...

Alea iacta est - loddet er kasta Kreftbehandling krev planlegging, og det som no skal skje, har vore planlagt ei god stund. Høgdosekuren Emma har gjennomført denne veka, kjem snart til å slå ut immunforsvaret heilt. Neste steg er derfor at ho får satt inn eigne stamceller - umodne, og klare til dyst. Stamcellene ligg alt i frysen og ventar på ho. Tidlegare i haust fekk Emma nemleg mobiliserande sprøyter for at blodproduserande stamceller skulle skiljast ut frå beinmergen og gå ut i blodet – elns… Då nivået på stamceller i blodet endeleg var høgt nok, blei Emma trilla ned på Blodbanken der haustinga så blei gjennomført. Det vil seie at Emma fekk eit kateter i halsgropa. To leidningar blei festa til kateteret og til sentrifugemaskinen. Så blei blodet i kroppen frakta over i maskinen, behandla og tilbakeført. Sånn gjekk no dagan… Me håpa det skulle ta ein dag, eller truleg to. Men heile tre dagar, og seks timar kvar dag, tok det før dei hadde fått hausta nok posar som sirleg blei pla...

Vener i nauda💓 Å gå igjennom kreftbehandling som 18-åring er einsamt. Store delar av tida handlar det om å halde seg i live for å kunne leva, utan eigentleg å kunne leva livet. Spesielt krevjande har det vore i dette koronalivet som hindrar besøk på sjukehuset og avgrensar det veldig heime.  Då er det godt å kjenne på at ein har vener som er med ut på banen for å sloss. Men dei er òg pårørande. I dag låner eg plassen til ei av krigarane, Tuva, som har satt så fine ord på korleis det er. Rommet mitt er rotete. Strikkegenseren, mamma brukte lang tid på å lage til meg, ligger krøllet på sengen, et brukt håndkle på gulvet og klesskapsdøren står på vidt gap. Jeg må rydde det snart, men ikke nå. Orker ikke. Ligger meg heller ned i sengen, på strikkegenseren og kjenner ull stikke mot den bare magen min. Jeg går enda med en svett treningstopp og tights, selv om det er flere timer siden jeg trente. Det haster ikke å dusje. Egentlig, haster ingenting. Det er lørdag, jeg har fri....